L’estudi impulsat per la Fundació Esclerosi Múltiple i la Fundació Pere Tarrés s’ha realitzat en base a un treball de camp qualitatiu, en el que s’han mantingut més de 40 hores de conversa amb professionals del sector, afectats lleus, moderats i familiars amb afectació severa i cuidadors. L’àmbit geogràfic abasta tot el territori català.

La malaltia és per a les persones recent diagnosticades un trencament del seu cicle vital. La majoria de persones afectades d’esclerosi múltiple han viscut un procés de detecció de la malaltia molt llarg i complicat, que genera un desgast emocional molt important per al pacient. L’estudi revela que com més primerenca és la detecció, ocasiona un major impacte de trencament en la vida de les persones.

"cal tenir en compte que el trencament en molts casos afecta a diferents àmbits: feina, família, parella i les relacions socials"

Rosa Masriera, directora executiva de la FEM comenta "cal tenir en compte que el trencament en molts casos afecta a diferents àmbits: feina, família, parella i les relacions socials".

En l’àmbit laboral, el diagnòstic d’EM planteja molts dubtes: finalització dels estudis, cerca d’una primera feina, ocultació de la malaltia, adaptació a la feina, manca de cotització.

La imprevisibilitat de la malaltia i l’evolució de la discapacitat, en alguns casos, fa que el seu afrontament sigui molt difícil de gestionar. Durant la primera etapa la malaltia pot ser amagada socialment i per tant negada per la persona afectada durant llargs períodes. És en aquest moment quan moltes persones requereixen l’ajuda de professionals i suport psicològic.

La imprevisibilitat de la malaltia i l’evolució de la discapacitat, en alguns casos, fa que el seu afrontament sigui molt difícil de gestionar.

En l’entorn familiar, el cercle de suport al pacient, és vital. Rosa Masriera assegura que "oferir una informació contrastada i útil és essencial per als pacients, la família i els cuidadors". Cal tenir en compte que aquesta malaltia afecta a persones joves i doblement a les dones. La fertilitat i la maternitat plantegen incògnites en l’àmbit familiar i molts dels entrevistats manifesten que necessiten més assessorament en aquests temes.

Aquest estudi ha permès fer evident diferents necessitats que les persones afectades consideren importants per a la millora de la seva qualitat de vida:

• suport emocional
• tractaments de rehabilitació
• informació exhaustiva i contrastada sobre la malaltia i els tractaments
• orientació en fases pal·liatives i avançades
• acompanyament en el procés d’inserció laboral i formatiu
• sol·licitud d’ajudes i suport al cuidador

L’anàlisi d’aquesta informació i una comprensió completa de les necessitats, s’ha sintetitzat en la necessitat de disposar d’una institució de referència, on es desenvolupi una tasca d’atenció integral a les persones afectades i als seus cuidadors, en cada un dels estats d’avanç de la malaltia.