Acollida i atenció. Són famílies amb infants en situacions molt delicades de salut i això, acollida i atenció, ho troben a La Casa de Sofia. I què és aquesta casa? Doncs és el primer centre d’atenció per a infants amb malaltia minoritària i cronicitat complexa a tot l’Estat. És una innovadora llar terapèutica a l’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat, que acull infants i famílies quan pateixen un agreujament o afronten el final de la vida.

“Costa molt avui trobar acollida i atenció, per això és important que després de lluitar-ho molt el centre ja funcioni”, explica un dels impulsors de la iniciativa, Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària. Petits i petites pacients amb malalties minoritàries són precisament la majoria entre les que han passat pel centre.

Cruz, fundador i president de l’associació La casa de Sofia, que aplega, assessora i acompanya persones amb malalties minoritàries, recorda quan es van començar a preocupar per la Sofia i fins i tot quan els van donar el diagnòstic de la Síndrome de Sanfilippo l'any 2003 i “tot eren portes tancades”.

“No saps on anar. Vols respostes i no en trobes. És tot molt difícil. Un peregrinatge -recorda-. Al centre les famílies hi troben orientació i bons equips de professionals”. “Amb una filla amb una malaltia minoritària vam anar aprenent-ne cada dia i sabíem que calia una solució com aquesta”, conclou.

En la mateixa línia que Cruz, la coordinadora infermera de La Casa de Sofia, Rocío Escobar, subratlla que “a més d’acompanyar a la família en la part pràctica d’aprendre a cuidar els infants, se’ls fa costat en l’acceptació i l’assimilació dels diagnòstics i dels canvis que es van produint en la seva evolució”.

Es calcula que a Catalunya hi ha uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i una xifra similar en situació de cronicitat complexa. Són infants que es podrien beneficiar de La Casa de Sofia, promoguda per CatSalut i desenvolupada per l’Hospital Sant Joan de Déu en col·laboració amb l’Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Moure cel i terra

El centre disposa de quinze habitacions, una sala per a les famílies, una cuina i una sala de jocs. “És bo que se sentin com a casa i alhora tinguin tots els equips professionals i especialistes”, insisteix Cruz. Abans d’arribar fins aquí, el perseverant pare de la Sofia, amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), va remoure cel i terra per fer una mica més planer el camí a altres famílies.

L'any 2020 el Parlament de Catalunya, a iniciativa d'aquest pare, va aprovar una proposta de resolució sobre la necessitat de creació d’un centre d’atenció per a pacients amb malalties minoritàries.

“El resultat és del treball de tothom -precisa ara-. S’hi han involucrat administracions, metges i metgesses, hospitals i pacients”. “Encara costa de creure”, admet Cruz, mentre les famílies ingressades agraeixen poder-ho fer en un espai com La Casa de Sofia.