RareConnect és una plataforma internacional, segura i fàcil d’utilitzar, que permet a les persones que pateixen malalties minoritàries, a les seves famílies i a les entitats que treballen en aquest àmbit, crear xarxa i participar en comunitats i grups de discussió en línia globals.

La plataforma col·labora amb els principals grups de pacients de malalties rares del planeta i busca connectar les persones que pateixen aquestes malalties amb altres d’arreu del planeta per crear espais de trobada i de debat sobre aspectes específics de cada malaltia, fer xarxa entre pacients d’arreu del planeta, compartir històries i aprendre uns dels altres.

RareConnect està integrat per empleats i empleades d’organitzacions sense ànim de lucre com Eurordis- Malalties Rares d’Europa i Care4rare Canada i es finança a través de subvencions i patrocinis corporatius.

Comunitats específiques per a cada malaltia minoritària

La plataforma es divideix en diverses comunitats en línia específiques per a cada malaltia minoritària i grups de discussió sobre temes d’interès generals o concrets de cada malaltia.

Cada comunitat està moderada per una persona que viu amb una malaltia minoritària i que aporta recursos, contactes d’especialistes i informació contrastada.

Serveis de traducció i comunicació segura

Per poder comunicar-se amb persones d’arreu del planeta i garantir una interacció de qualitat, la plataforma ofereix un servei integrat de traducció automàtica i un addicional de traducció humana.

Així mateix, la plataforma garanteix una comunicació segura xifrant tots els missatges entre les persones usuàries i els servidors de RareConnect a través de SSL (Secure Socket Layers), fet que permet evitar que es puguin escoltar o capturar dades confidencials i assegura la protecció de les dades de les persones usuàries.

Involucra’t!

Aquelles persones que pateixen una malaltia minoritària, familiars o entitats que treballen en aquest àmbit que ho vulguin, ja poden registrar-se i convertir-se en membres de la comunitat.

D’altra banda, també es pot contribuir a la plataforma convertint-se en moderador d’un grup, unint-se al grup de traductors i traductores voluntàries o, si ets una organització de pacients amb malalties minoritàries, creant una comunitat específica per a l’afecció.

Per a més informació, podeu contactar amb RareConnect a través del seu correu electrònic.